Franco Ionio, l ‘attuale vicepresidente dell’associazione nazionale “UNITASK onlus”, ha costituito assieme ad alcuni amici, tutti con la sindrome di klinefelter, questo gruppo con il preciso impegno di divulgare a 360 °, la buona e corretta informazione sulla sindrome di Klinefelter
Proprio perchè siamo degli adulti molto seri e consapevoli, abbiamo scelto volutamente di darci un nome “anomalo e ironico” per non essere scambiati per l’ennesima associazione dedicata alla sindrome di Klinefelter.
Abbiamo scelto di essere un gruppo di volontariato che si interesserà non solo della sindrome di Klinefelter , ma anche di altre anomalie genetiche dovute alla variazione di numero dei cromosomi XY.
Faremo tutto quello che ci suggerirà il cuore.
Con qualj risorse?
Con le nostre limitate finanze personali, ma soprattutto con tanta voglia di fare ed essere veramente di aiuto a coppie in crisi con una diagnosi prenatale inaspettata o a un adulto che apprende di essere nato con questa sindrome solo quando fallisce il suo progetto di genitorialità.
Vogliamo divulgare la BUONA E CORRETTA INFORMAZIONE sulla sindrome di Klinefelter, le sindromi più rare 48,XXXY e 49,XXXXY, la sindrome di Turner 45X, la sindrome della Tripla X e la sindrome di Jacobs 47,XYY.
Questo blog sarà il nostro principale strumento dove si potanno te trovare moltissime informazioni di riferimento per tutte le questr sindromi..
Appena possibile inizieremo a fare le video riprese degli eventi dedicati alla sindrome di Klinrfelter e altre aneuploidie che presenteremo e diffonderemo in rete sui nostri canali social.
Creeremo delle pagine dedicate alle varie anomalie dei cromosomi XY, con articoli di medici specialisti e vi faremo conoscere le altre associazioni e i loro riferimenti .
Il Gruppo SVITATI 47 nella persona di Franco Ilnio è in ottimi rapporti con i presidenti delle principali associazioni di volontariato riferite alle variazioni dei cromosomi XY e con moltissimi medici specializzati che operano da anni in questo campo.
- e-mail: svitati47@gmail.com
- oppure potete contattare direttamente il responsabile nazionale FRANCO IONIO: 366 590 1520