Chi Siamo, cosa facciamo e perché

In cosa crediamo, perchè lo facciamo e infine le tappe del nostro GRUPPO nato il 18 settembre 2015.

NOI PAZIENTI E GENITORI DEL “GRUPPO SVITATI 47” SIAMO ADULTI VOLONTARI CON LE IDEE MOLTO CHIARE. QUI PUOI CAPIRE MEGLIO COSA SIGNIFICA FAR PARTE DEL GRUPPO SVITATI47 E QUALI SONO I NOSTRI OBBIETTIVI. DI SEGUITO, INFINE, CI PRESENTIAMO E POTRAI CONOSCERE MEGLIO CIASCUNO DI NOI.

Il Gruppo SVITATI47, nato nel 2015, è un gruppo di auto-aiuto e non un’Associazione di pazienti Onlus o OdV. Per questo motivo non ha interesse ad attingere a risorse economiche tipiche delle Associazioni, quali: le quote associative, le donazioni liberali o il 5×1000.

Non ci sono figure come Presidente, Vicepresidente, Segretario, Tesoriere, ne Consiglieri vari. Non c’è un Consiglio Direttivo e tanto meno uno Statuto. C’è un’Equipe Direzionale affiancata da una Task-force operativa composta da diversi volontari attivi che dedicano con entusiasmo e serietà, in maniera totalmente gratuita, parte del loro tempo libero in diverse attività quali: l’ascolto, il sostegno, la trasmissione di informazioni, il collegamento con i Centri di riferimento, la stesura di testi, la partecipazione e le riprese dei congressi, e altre iniziative. 

Tutto questo viene riportato sui propri social gratuiti, al momento disponibili, quali: un blog, FB, LinkedIn, Twitter e Instagram con l’obiettivo primario di divulgare, al maggior numero di persone possibile, la BUONA E CORRETTA INFORMAZIONE relativa alle principali sindromi genetiche dovute all’anomalia di numero dei cromosomi XY.
Chiunque, purché egli stesso Paziente o Genitore di Paziente, che voglia contribuire con queste modalità all’obiettivo del Gruppo SVITATI47, è il benvenuto.

Il Gruppo SVITATI47 considera , come un valore aggiunto, la presenza di professionisti che, pur avendo le stesse peculiarità sopra descritte, dell’ascolto e della stesura di testi come tutti gli altri volontari operativi, svolgono anche un’ attività professionale. Questi professionisti, a chi fosse interessato, offrono corsi di formazione o altre prestazioni a pagamento, finalizzate al benessere psicofisico dei pazienti e dei loro famigliari, ricoprendo in quel momento, il proprio ruolo autorizzato dalla struttura specifica di cui fanno parte.

L’Equipe Direzionale del Gruppo SVITATI47 si avvale anche di Collaboratori esterni, ovvero di figure che a titolo strettamente personale e in forma del tutto gratuita, essendo sensibili alla necessità della divulgazione della BUONA E CORRETTA INFORMAZIONE, sono disponili, quando interpellate, a dare un supporto morale, psicologico, tecnico e specialistico professionale, Secondo modalità a loro più consone e comunque concordate con l’Equipe Direzionale del Gruppo SVITATI 47

Cosa facciamo

– Acquisiamo e divulghiamo informazioni, notizie e articoli volti al supporto delle pratiche genitoriali.

– Siamo sempre disponibili all’accoglienza e all’ascolto di coppie in attesa con diagnosi prenatale, pazienti adulti o famiglie, con eventuale successivo reindirizzamento ai Centri pubblici di riferimento.

-Promuoviamo la conoscenza delle risorse terapiche mediante interviste a specialisti ed esperti, dedicati alle problematiche cliniche, psicologiche e psichiatriche dei pazienti.

-Sosteniamo e promuoviamo le attività di ricerca di Enti pubblici dedicati alle principali sindromi XY.

– Informiamo con tempestità in merito agli eventi  programmati quali congressi, seminari e corsi di formazione on-line e in presenza

Equipe direzionale del Gruppo Svitati 47

Maurizio Vittadini

Ciao sono Maurizio, ho 61 anni e sono un adulto con la sindrome di Klinefelter. Titolo di studio: Geometra.

Quando sulla strada della vita si incontrano problemi, mai bisogna perdersi d’animo!

Mai nascondersi o far finta di niente: è deprimente, porta angoscia e soprattutto … si ha la vita rovinata.

Bisogna raccogliere le proprie forze e guardarsi intorno alla ricerca di soluzioni, cercando ed accettando l’aiuto di persone con le quali affrontare e risolvere queste avversità.

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Monica Peano

Mi chiamo Monica e vivo a Milano. Nel 2008 ho avuto diagnosi prenatale per mio figlio di sindrome XYY (sindrome di Jacobs). Dopo un iniziale sconforto, mi sono rivolta a una equipe di specialisti che mi ha aiutato a comprendere la situazione e così ho deciso di mettere al mondo il mio bambino.

Ora è un ragazzino, e insieme a lui, tra varie gioie e difficoltà, cresco anche io.

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fotografia di Giuseppina Capalbo

Giuseppina Capalbo

Sono la mamma di un giovane uomo con sindrome genetica rara 48,XXXY, caratterizzata dalla presenza di due cromosomi X in più e perciò afflitto da vari problemi di salute.

Mio figlio, come accade a chiunque abbia una diagnosi tardiva, non ha mai potuto usufruire del giusto aiuto durante il suo percorso di crescita.

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Franco Ionio

Il mio nome è Franco Ionio e sono il fondatore del Gruppo “SVITATI47”. sono sposato da più di 30 anni e ho una figlia adottata. Titolo di studio: diploma di perito elettrotecnico.

Provengo da una famiglia di laureati, la mamma in scienze naturali, il babbo e mio fratello ingegneri e mia sorella neuropsichiatra

Quando, nel 1973 a 19 anni alla visita di Leva, mi riformarono per ipogonadismo, per i miei genitori fu una sorpresa. Per me no: infatti me ne ero accorto già da diversi anni che avevo i testicoli più piccoli

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Task Force

fotografia di Simona Pagliano

Simona Pagliano

Sono la referente per la sindrome di Turner, piacere di conoscerti!

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Noemi Di Modugno

Sono specializzata in bambini da Zero a Tre anni.

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fotografia della dottoressa Faustina Lalatta

Dr.ssa Faustina Lalatta

Sono specialista in Genetica medica e pediatria e qui sono la referente per la trisomia X.

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Qualcosa di noi

QUALCOSA DI NOI...

SVITATI … PERCHÈ

GRUPPO SVITATI 47: CHI SONO GLI “SVITATI” E PERCHE’ SI CHIAMANO COSI’. Siamo persone da anni direttamente coinvolte dalle conseguenze di un’anomalia del numero dei

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La forza del volontariato

LA FORZA DEL VOLONTARIATO

RETI E SOSTEGNO

“COORDINAMENTO LOMBARDO VARIAZIONI XY”: UNA REALTA’ CONCRETA ED EFFICACE A SOSTEGNO DI TUTTE LE MALATTIE GENETICHE RARE E PATOLOGIE CRONICHE E INVALIDANTI LEGATE ALLE VARIAZIONI

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