NEL LONTANO OTTOBRE DEL 2017 HO INCONTRATO IL GRUPPO SVITATI 47 E FRANCO IONIO, IL SUO FONDATORE.
Arrivavo da un periodo particolarmente impegnativo fatto di delusioni, problematiche lavorative, ma soprattutto con tanta angoscia dovuta ai miei problemi di salute: due patologie croniche e invalidanti ed una patologia genetica rara, la Sindrome di Klinefelter, che proprio dal 2017 è entrata anch’essa nella lista delle malattie croniche ed invalidanti.
Proprio quest’ultima era quella con cui soffrivo di più: essere ”condannato” al silenzio, a passare nell’ombra, a non parlarne con nessuno se non strettamente necessario. Pochi medici che ne sapevano veramente qualcosa,poche notizie, spesso articoli inconcludenti, dove non erano evidenziati al meglio le caratteristiche e le eventuali cure.
Tutto questo accresceva l’angoscia del non sapere e soprattutto del “cosa verrà dopo”.
Ecco tutto questo è scomparso, come per magia!
Quando l’Universo ti è vicino, ti manda dei segnali chiari e inconfondibili!
Sono arrivato in questo Gruppo in punta di piedi, non sapendo bene cosa sarebbe successo; ma ho trovato ad accogliermi una persona speciale, speciale come me! Ci siamo subito sentiti in sintonia e piano piano siamo diventati amici, sentivamo e sentiamo il bisogno del confronto l’uno dell’altro, come se fino a quel momento ci fosse stato solo il vuoto.
Imparare a parlare della propria variazione cromosomica, farlo con serenità, con consapevolezza, con la certezza concreta che quello è il modo giusto per conviverci.
Da lì il salto al volontariato, alla posizione di Referente Nord Italia del Gruppo SVITATI47 e di membro del “COORDINAMENTO LOMBARDO VARIAZIONI X E Y” della Fondazione Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, è stato velocissimo.
Ma soprattutto: COINVOLGENTE, ENERGETICO, VIVO!
Franco mi disse che il compito era solo quello di FARE BUONA E CORRETTA INFORMAZIONE; spiegare in modo semplice e con il cuore in mano alle persone che ci avrebbero contattato.
Ma mai avrei pensato che questa cosa mi portasse a delle emozioni forti!
Soprattutto quando ti accorgi che chi ti chiama e vuole notizie è spaventato, è spesso privo di elementi oggettivi su cui fare delle scelte, è condizionato da tanti “so tutto io” , i quali inducono la persona a scelte poco chiare, che potrebbero essere poi rimpiante nel futuro.
Persone adulte che scoprono la Klinefelter in età giovanile o adulta e non danno importanza alla condizione stessa, non curandosi perché fermi alla diagnosi fatta frettolosamente da medici che non conoscono appieno la sindrome.
Giovani genitori che attendono con ansia la nascita dei loro piccolini e , di fronte alla notizia di questa variazione cromosomica non avendo un supporto adeguato, si trovano in balia di notizie sconvolgenti e poco attendibili. Con un’unica direzione da prendere, senza possibilità di scelte giuste e ponderate.
Perché ho scritto che sono pervaso di emozioni forti?
Perché quando puoi trasmettere una BUONA E CORRETTA INFORMAZIONE sulla sindrome e sui protocolli che oggi esistono per consentire una vita serena ed appagante, dai alle persone davanti a te la possibilità di scegliere.
Si perché tutta la nostra vita è fatta di scelte, NOSTRE, non degli altri.
Queste scelte ti spingono in varie direzioni, che possono essere giuste o sbagliate: ma sono SOLO TUE e l’eventuale rimpianto è comunque imputabile solo a te stesso e non accusatorio verso altri.
In quasi un anno e mezzo ho “accolto” sulla mia (nostra Gruppo SVITATI 47) strada diversi genitori e adulti di diverse età; indistintamente a tutti ho inoltrato le informazioni sui vari Centri di riferimento e sui medici multidisciplinari a cui potevano rivolgersi per un confronto e per le spiegazioni relative alla loro situazione.
Ognuno di loro ha fatto un percorso, che li ha portati ad una svolta consapevole.
Ne sono stato contento: senza alcun giudizio, senza consigli ulteriori, senza interferenze, ma solo con la certezza di averli aiutati nel loro cammino.
Con le coppie in attesa ho sperimentato la gioia e la condivisione di essere partecipe e in qualche modo “un fratello adottivo per i piccoli” che sono nati e che nasceranno; mentre per i giovani e gli adulti “un fratello” con cui dividere le esperienze della vita.
Una gioia immensa che aumenta la mia FORZA ed ENERGIA in questo percorso di AMORE.
Sono una persona normale che sta vivendo un’esperienza fantastica di arricchimento personale.
Mi piace pensare di essere un’onda che “interferisce nello spazio” con altre onde e che “INSIEME” creiamo luce ed energia positiva dentro e intorno a noi. Siamo QUANTI, cioè particelle di energia quantistica!
Un abbraccio a tutti quanti: grandi e piccini.
Autore: Maurizio Vittadini – Cell. 342 724 0657
Equipe Direzionale del Gruppo SVITATI 47
Graphic designer: Aurelio Monaco – Rende (CS)