RAZIONALE
Il momento di condivisione e confronto che questo webinar propone, nasce da un progetto decollato molti anni fa all’interno di un gruppo di lavoro multidisciplinare e interdisciplinare, ,trasversale a diverse unità operative della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore
Policlinico, che hanno strutturato e condiviso percorsi di cura e assistenza per bambini e famiglie con variazioni maggiori dei cromosomi sessuali.
Il percorso di valutazione e follow-up e la condivisione con le famiglie, hanno sempre avuto carattere multidisciplinare e coinvolto gli ambiti della diagnosi, dell’assistenza e della cura, con particolare riguardo agli aspetti genetici, pediatrici, internistici, neuropsichiatrici e psicologici.
Gli obiettivi del lavoro sono stati principalmente due:
1) affiancare le famiglie con i loro specifici bisogni ed esigenze di cura e assistenza
2) collaborare alla definizione di percorsi che potessero essere trasversali e funzionali alle esigenze dei ragazzi e delle famiglie e che fossero anche esportabili in realtà esterne alla Fondazione.
Nello specifico la giornata di formazione si rivolge a famiglie e/o operatori di bambini e ragazzi con genotipo XYY, anche conosciuto come sindrome di Jacobs. Essendo questa condizione abbastanza rara (1/1000) e poco descritta nella letteratura scientifica più recente, si ritiene importante, alla luce della specifica esperienza clinica e di ricerca e delle nuove conoscenze, fornire un’informazione aggiornata e appropriata, sia alle famiglie che agli specialisti che maggiormente si trovano ad accogliere i bisogni di queste famiglie: genetisti, ginecologi, pediatri di libera scelta, neuropsichiatri dell’infanzia e dell’adolescenza.
L’obiettivo di questa formazione è condividere i percorsi diagnostici, assistenziali e i dati raccolti in questi anni, al fine di facilitare l’invio mirato e tempestivo ai diversi specialisti coinvolti nella cura, in un’ottica di monitoraggio, prevenzione e sostegno. L’opportunità di essere seguiti con una presa in carico attenta e appropriata, può permettere alle famiglie di affrontare dubbi e preoccupazioni riguardo al presente e al futuro dei bambini e ragazzi, tra cui il cruciale aspetto della comunicazione diagnostica al figlio.
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MODALITÀ DI REGISTRAZIONE E ISCRIZIONE ENTRO IL 15 MAGGIO
Per poter accedere al corso di formazione è necessario RERGISTRARSI al portale e quindi ISCRIVERSI ad ogni incontro online con i Relatori
Per la registrazione e l’iscrizione accedere al portale http://tom.policlinico.mi.it
Le persone regolarmente iscritte riceveranno via mail il link per collegarsi alla videoconferenza circa tre giorni prima dell’incontro.
Le iscrizioni si chiudono il 15 maggio (5 giorni prima dell’inizio del corso). Il termine di chiusura è tassativo e inderogabile, eventuali partecipanti non iscritti non potranno ricevere l’attestazione di presenza e i crediti ECM (se aventi diritto). Il certificato di partecipazione e l’attestato ECM sono scaricabili dal Portale TOM utilizzando le proprie credenziali. Chi avesse difficoltà ad effettiare la REGISTRAZONE può utilizzare il seguente link per collegarsi direttamente alla video conferenza: https://us02web.zoom.us/meeting/register/tZAvf-2trT4uE9PkathHAmpndColBw2y8pRa (ricordiamo però che nel caso di una numerosa partecipazione (400-500 adesioni) la precedenza di colleganento verrà data a chi si è REGISTRATO e ISCRITTO.
PROGRAMMA
8.45 Apertura lavori
9.00 Saluti e introduzione alla giornata (Lalatta e Associazione XYY)
9.10 Presentazione dati survey (Zampini)
Analisi della letteratura e presentazione
dello studio longitudinale (Silibello , Zampini)
9.40 Discussione
10.10 Tavola rotonda (Moderatore: Vizziello)
La diagnosi prenatale (Natacci, Valenti)
L’incontro con la diagnosi e le incertezze (Colombo)
10.40 Discussione
11.10 Pausa caffè
11.20 Tavola rotonda (Moderatore: Ajmone)
Il percorso di diagnosi e cura (Masera, Vizziello, Ferrante)
12.05 Le associazioni e i gruppi genitori si presentano
12.15 Discussione
12.45 Tavola rotonda (Moderatore: Vizziello)
Linguaggio e Apprendimento (Angeleri , Mastromattei)
Focus sugli aspetti comportamentali (Monti)
Farmacoterapia (Ajmone)
La comunicazione diagnostica al bambino/ ragazzo (Dall’Ara)
13.45 Discussione finale
14.15 Conclusioni (Vizziello)
Verifica ECM
SARANNO PRESENTI ANCHE I RAPPRESENTANTI DI ASSOCIAZIONI E GRUPPI DI VOLOMYARIATO RIFERITI ALLA SINDROME DI JACOBS
CHI SONO I RELATORI
AJMONE PAOLA FRANCESCA – Neuropsichiatra
U.O.N.P.I.A., Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico
FRANCESCA ANGELERI – Logopedista
U.O.N.P.I.A., Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico
LORENZO COLOMBO – Pediatra
Terapia Intensiva Neonatale -Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico
MARIA ANTONELLA COSTANTINO – Direttore U.O.N.P.I.A
Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico
FRANCESCA DALL’ARA – Psicologo
U.O.N.P.I.A., Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico
EMANUELE FERRANTE – Endocrinologo
Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico
FAUSTINA LALATTA – Medico Genetista
Ambulatorio di Genetica Medica Humanitas San Pio X
NICOLETTA MASERA – Pediatra di libera scelta- AST Brianza
DOMENICA MASTROMATTEI – Psicologo
U.O.N.P.I.A. Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico
FEDERICO MONTI – Psicologo
U.O.N.P.I.A., Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico
FEDERICA NATACCI – Medico genetista
U.O.S.D. di Genetica Medica, Fondazione IRCCS Ca’ Granda – Ospedale Maggiore Policlinico
GAIA SILIBELLO – Psicologo
U.O.N.P.I.A., Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico
NICOLETTA VALENTI – Psicologo
Consultorio familiare, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico
PAOLA VIZZIELLO – Neuropsichiatra
U.O.N.P.I.A., Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico
LAURA ZAMPINI – Psicologo
Professore Associato di Psicologia dello Sviluppo e dell’Educazione Università degli Studi di Milano-Bicocca Dipartimento di Psicologia
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Per ulteriori informazioni scrivete a:
domenica.mastromattei@policlinico.mi.it
oppure a: formazioneudc@gmail.com
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Gruppo Multidisciplinare su Variazioni Maggiori dei Cromosomi Sessuali del Policlinico di Milano, in collaborazione con l’Università degli Studi di Milano-Bicocca