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“ASSOCIAZIONE PIEMONTESE AMICI DELLA SINDROME DI TURNER” ASSOCIAZIONE REGIONALE DI PAZIENTI RIFERITA ALLA SINDROME DI TURNER 45,X – SEDE LEGALE A TORINO – SITO WEB: http://www.apadest.it/ TELEFONO DEL PRESIDENTE SIMONA PAGLIANO 346 105 9663 – INDIRIZZO MAIL: info@apadest.it
IL PRESIDENTE: SIMONA PAGLIANO SI PRESENTA
Mi chiamo Simona Pagliano, ho 46 anni, sono sposata con Ivano e sono di Torino. Ho il diploma di Perito Chimico Industriale. Lavoro per una multinazionale che si occupa di Servizi di assistenk
Amo i cani, ne abbiamo due, e nel tempo libero mi piace molto fare con loro delle lunghe passeggiate all’aria aperta, quando è possibile in mezzo alla natura. Inoltre mi piace molto leggere, in questo periodo soprattutto libri sulla crescita personale; mi piace ascoltare musica, guardare film e serie tv, e di tanto in tanto fare puzzle e sudoku..
1.Raccontaci di te in riferimento alla sindrome di Turner…
Beh, non è facile accettare il fatto di non poter essere madre e affrontare problemi di udito ed alcuni disturbi intestinali. Insomma ci sono giornate no, però mi sento fortunata. Fortunata perché so di poter essere utile agli altri, perché so che ci sono malattie genetiche rare devastanti.
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2.C’è un episodio che ricordi in quanto particolarmente significativo per te?
Si molto brevemente ce ne sono due. Ricordo che subito dopo la diagnosi mio padre pianse di nascosto; eppure è un uomo che non cede affatto facilmente alle lacrime. Ricordo che anni fa ero segretaria e venne da noi la madre di una bambina con la sindrome di Turner: era disperata, in lacrime si chiedeva cosa fare e che futuro avrebbe avuto sua figlia. D’istinto le dissi: “smetti di piangere e guardami, io ho la stessa patologia di tua figlia”; mi guardò e riprese a sorridere e mi disse: “se diventa come te ci metto la firma”. Oggi quella bambina è una giovane donna davvero molto bella, intelligente e forte.
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3.In quale circostanza la sindrome di Turner è entrata a far parte della tua vita ?
Quando ho compiuto 18 anni, ancora non avevo avuto la prima mestruazione, i miei genitori mi portarono dal ginecologo che dopo la prima serie di esami mi mandò dal medico genetico da cui poco dopo ebbi la diagnosi.
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4.In che modo la diagnosi ti ha cambiato la vita?
La diagnosi di una malattia rara è sempre un momento “critico” che quindi ti cambia la vita. Credo che a me abbia insegnato che affrontare le difficoltà può renderci più forti e farci crescere. Tutto dipende dalla prospettiva da cui si guardano le cose e da come le si affronta.
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5.Quale è stato il tuo percorso dal punto di vista sanitario ?
Dopo la diagnosi e le prime visite di controllo, per alcuni anni non sono stata seguita da alcuno specialista (semplicemente perché non mi era stato indicato); poi, proprio grazie ad Apadest, sono stata indirizzata all’endocrinologia dell’Ospedale Molinette, da cui ancora oggi sono seguita con controlli annuali. Seguo una terapia ormonale sostitutiva.
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6.Che tipo di supporto hai ricevuto nel tuo ambito sociale (famigliari, amici, scuola, associazioni, Azienda Sanitaria, INPS) e come Presidente di Associazione che supporto hai avuto da: CSV, Comune, Provincia. Regione, ecc.?
Un grande supporto lo ricevo senz’altro da mio marito che mi aiuta nelle attività associative, soprattutto per tutta la parte informatica; ad esempio segue il sito e poi partecipa attivamente al gruppo. Inoltre lui e la mia famiglia mi sono molto di conforto quando devo affrontare una giornata “no”.
Come Presidente, il Centro Servizi per il Volontariato “Volto” mi è di grande aiuto in moltissime attività; attualmente ad esempio nel capire la nuova normativa che regola il Terzo Settore.
Con il resto delle Istituzioni, essendo un’associazione molto piccola, “il grosso del dialogo” avviene principalmente attraverso il nascente Forum Regionale; a questo proposito il Forum è un aiuto importante per confrontarci con altre realtà associative come la nostra, per riuscire a trovare dei punti e delle necessità in comune da presentare appunto alle Istituzioni con cui è attivo un dialogo ormai da anni.
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7.Cosa ti ha spinto a relazionarti attivamente con le persone coinvolte dalla sindrome di Turner ?
La voglia di rendermi utile e di trasformare un punto debole in qualcosa di positivo.
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8.Dal punto di vista dei pazienti, cosa sarebbe urgente fare ?
Avere associazioni come la nostra al proprio fianco, questo perché le malattie rare vengono definite ancora oggi “orfane”, in quanto c’è troppo poca informazione e soprattutto poca attenzione alla ricerca ed alle cure; infine è importante fare rete per far sì che la nostra voce arrivi alle istituzioni.
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9.Qual’é l’importanza di un’associazione come “APADEST” ?
Di fronte ad una diagnosi , sia essa pre-natale o tardiva come la mia, ci si sente smarriti e confusi. Avere una punto di riferimento come Apadest, io credo sia molto importante per poterla affrontare nel miglior modo.
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10.Quali progetti state portando avanti e quali iniziative vi proponete di realizzare in futuro ?
Stiamo portando avanti da qualche anno un gruppo di auto-mutuo-aiuto, coordinato da uno psicologo, per fornire un sostegno psicologico alle pazienti con la Sindrome di Turner ed ai loro famigliari; perché pensiamo sia uno degli aspetti più importanti e che spesso viene trascurato. Speriamo di poter portare avanti questo progetto.
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11.Quali sono i vostri obiettivi ?
Uno dei nostri obbiettivi più importanti è quello di aumentare la nostra visibilità. Riuscire a coinvolgere più persone con la Turner nella vita associativa.
Rendere inoltre un maggior numero di persone informate e sensibili nei nostri confronti; per questo avevamo pensato di organizzare un evento.
Purtroppo l’attuale situazione pandemica rende molto complesso il raggiungimento di questi obbiettivi.
Per noi poi è importante riuscire a proseguire e magari ampliare l’attività del nostro gruppo di auto-mutuo-aiuto che comunque, grazie allo sforzo di tutti i membri dell’associazione, non si è mai fermato neppure in questo periodo.
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12.Collaborate in sinergia con altri Gruppi o Associazioni ?
Facciamo parte della Federazione Malattie Rare Infantili a livello regionale e collaboriamo a livello nazionale con AFADOC; inoltre partecipiamo al Forum della malattie rare del Piemonte.
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Intervista rilasciata da SIMONA PAGLIANO, attuale Presidente dell’Associazione “APADEST” al Gruppo SVITATI47