SINDROME DI KLINEFELTER: COME E QUANDO COMUNICARE LA DIAGNOSI A TUO FIGLIO; LA STORIA DI PIETRO E LA SUA X IN PIÙ É STATA SCRITTA PROPRIO PER AIUTARTI
Comunicare la diagnosi di sindrome di Klinefelter al proprio bambino è un momento fondamentale e complesso nel percorso di vita del bambino e della sua famiglia. Molto spesso i genitori si interrogano sul “quando” e sul “come” condividere le informazioni che riguardano la condizione genetica e cercano risposte sul web, dalle Associazioni di persone con la stessa condizione o suggerimenti da parte degli specialisti coinvolti nella presa in carico.
Questo delicato momento di passaggio merita, pertanto, una specifica attenzione ai materiali informativi più idonei e, quando possibile, uno spazio di ascolto dedicato da parte degli specialisti, perché diventi un’occasione di crescita e condivisione per tutto il nucleo famigliare. Per rispondere a queste esigenze nasce il libro “Pietro e la sua X in più”: un breve racconto illustrato e liberamente ispirato agli incontri di un Gruppo di Genitori che si è confrontato sul tema della comunicazione diagnostica ai bambini con sindrome di Klinefelter ed è stato condotto dagli psicologi del Servizio per la Disabilità Complessa afferente all’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza.
La storia di Pietro, raccontata in prima persona da un bambino con questa condizione genetica, diventa così espediente per descrivere, condividere e esplorare vissuti e informazioni che riguardano il momento della comunicazione della diagnosi, attraverso un linguaggio semplice, spontaneo e carico di contenuti affettivi.
Il libro, adatto dagli 8 anni in avanti e distribuito gratuitamente, può essere letto dai o con i genitori, in autonomia dai bambini o ragazzi con la sindrome, dagli specialisti o con i fratelli e con gli amici o semplicemente lasciato sugli scaffali della libreria di casa, insieme agli altri, in attesa che arrivi il momento buono per narrare la sua storia. Comunicare la diagnosi significa, in fondo, per un genitore trovare il modo di raccontare e chiarire al proprio bambino tutti i pezzi della sua storia: il libro “Pietro e la sua X in più” racconta uno dei possibili modi per farlo.
Il Gruppo SVITATI 47, che con il suo Referente per il Nord Italia Maurizio Vittadini fa parte del “Coordinamento Lombardo variazioni XY” e del “Forum della Solidatietà”, ha accolto con entusiasmo questa iniziativa. “Pietro e la sua X in più” è un racconto che nasce all’interno di un Gruppo di Sostegno per Genitori con bambini con sindrome di Klinefelter, condotto dagli psicologi Francesca Dall’Ara e Federico Monti, ed è parte di un progetto relativo alle varianti dei cromosomi sessuali di cui si occupa l’Unità per la Disabilità Complessa e le Malattie Rare del Neurosviluppo della UONPIA della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.
Ecco perchè collaboriamo attivamente per far conoscere “Pietro e la sua X in più” al maggior numero possibile di famiglie coinvolte dalla sindrome di Klinefelter.
Se desideri ricevere una copia, richiedila a questo indirizzo mail:
uonpiapace@policlinico.mi.it
OGGETTO : RICHIESTA SPEDIZIONE LIBRO “PIETRO E LA SUA X IN PIÚ”.
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Non è necessario alcun contributo economico né per il libro né per la spedizione.
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Autore: Maurizio Vittadini dell’Equipe Direzionale del Gruppo SVITATI47