I diritti e i doveri delle persone affette da una sindrome si incentrano su un aspetto fondamentale: la COMUNICAZIONE.
Oltre al percorso degli adulti che a causa di problemi di infertilità scoprono di avere la sindrome, l’aumento delle diagnosi prenatali rende sempre più importante, per i genitori, sapere quando e come comunicare al figlio che è nato con la sindrome di Klinefelter.
Nonostante le raccomandazioni dei medici specialisti, pochi genitori intraprendono e portano a termine un dialogo efficace con i propri figli, entro i primi dodici/tredici anni di età.
Purtroppo, esiste una diffusa tendenza a posticipare questo momento, prigionieri della paura delle emozioni e delle reazioni negative del figlio, temendo di essere giudicati genitori inadeguati. In realtà, più si posticipa, maggiori saranno le difficoltà.
Man mano che il figlio cresce aumenta, per lui, la difficoltà nell’accettare la diagnosi, poiché diventa sempre più arduo ridefinire la propria identità personale. Impararlo in età più avanzata, nel pieno dell’adolescenza, per esempio, rende ancora più difficile accettare l’infertilità e soprattutto il percorso di costante monitoraggio ospedaliero e le eventuali terapie necessarie per sopperire alla carenza di testosterone.
L’atteggiamento che sembra protettivo da parte dei genitori, consistente nel non informare il figlio della sua condizione genetica per via della sua “immaturità”, o perché “non è pronto” o “non capirebbe”, potrebbe trasformarsi in un pretesto per procrastinare la comunicazione. Questo comportamento, a lungo andare, potrebbe rivelarsi controproducente, causando una grave perdita di fiducia del figlio, sia in sé stesso che nei confronti dei genitori.
È veramente arduo, per questi bambini e ragazzi, convivere con quel senso di cronica inadeguatezza fisica, scolastica e relazionale, che spesso si traduce in atteggiamenti e comportamenti inaccettabili e incomprensibili per adulti, famigliari ed educatori. Eppure, basterebbe davvero poco per aiutarli a trovare un significato in tutto ciò! Sarebbe sufficiente che i genitori scegliessero di parlarne e di comunicarglielo nel modo appropriato, con le parole corrette e, soprattutto, con il giusto spirito, facendogli capire, che non sono “sbagliati”, non sono “ritardati mentali” né “eterni immaturi inaffidabili” …
Sarebbe sufficiente che i genitori spiegassero loro che hanno semplicemente un cromosoma X in più.
Così, molti pezzi del puzzle troverebbero la loro collocazione. Emergerebbe la possibilità di interpretare e comprendere che le difficoltà, le delusioni e le sconfitte sono spesso riconducibili a una causa genetica, piuttosto che al proprio carattere o stile di vita.
La diagnosi, una volta rivelata, apre nuove prospettive sia ai genitori che al figlio, permettendo di iniziare, nuovamente, lo studio delle risorse disponibili per affrontare la vita e gli impegni con speranze e obiettivi precedentemente inesplorati.
Esiste anche un’altra circostanza, che può sembrare talmente difficile, se non impossibile, da affrontare al punto da indurre alcuni genitori a scegliere di non rivelare mai, ai loro figli, che il padre, essendo affetto dalla sindrome di Klinefelter, ha fatto ricorso alla procreazione medicalmente assistita eterologa.
I bambini nati dall’inseminazione di un donatore hanno gli stessi diritti di conoscere la verità, proprio come quelli nati con la sindrome di Klinefelter. In entrambe le situazioni, la comunicazione rappresenta una fase che può risultare molto complessa per i genitori, i quali, anziché celare la verità, dovrebbero riconoscere l’importanza di richiedere, per loro due. il sostegno adeguato da uno psicologo.
Le abilità richieste a uno psicologo per assistere i genitori che hanno optato per la PMA eterologa, differiscono da quelle necessarie per preparare i genitori alla comunicazione della sindrome di Klinefelter.
Trovare uno psicologo esperto nella sindrome di Klinefelter, dotato delle competenze necessarie per guidare i genitori in modo competente e sicuro, non è semplice. Tuttavia, il nostro Gruppo desidera rassicurare i genitori che, fortunatamente, in Italia esiste l’Associazione di pazienti “Nascere Klinefelter OdV“, alla quale possono affidarsi per trovare professionisti qualificati che li possano supportare.
È importante ricordare che spetta ai genitori informarsi adeguatamente sulla sindrome del proprio figlio, così da poter rispondere alle domande che il diretto interessato potrebbe porre durante la comunicazione e nei giorni a seguire.
Se mamme e papà sono ben informati sulla Formula 1, sul campionato di calcio o sulle funzionalità dei cellulari, perché non dovrebbero esserlo anche riguardo la sindrome che affligge il loro figlio?
Le persone, affette dalla sindrome di Klinefelter o nate tramite PMA eterologa, hanno il diritto imprescindibile di “SAPERE” ed essere informate su tutto ciò che le riguarda, soprattutto quando si tratta della loro sfera personale.
I numerosi sondaggi, condotti nel corso degli anni, hanno sempre evidenziato come queste persone abbiano risentito della mancanza di una comunicazione tempestiva e che avrebbero preferito ricevere molto prima tali informazioni con la possibilità di discuterne apertamente, fin da piccoli, all’interno del nucleo familiare.
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Per info contattare la signora Monica Pelinga, assistente amministrativa dell’Associazione “Nascere Klinefelter OdV” (Ufficio: 071 214 5845 lunedì – venerdì: 9.00-12.00 / 14.30-17.30 oppure contatto WhatsApp: 334 866 6176)
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Autore: Franco Ionio – Gruppo SVITATI47