Corso gratuito di formazione sulla “sindrome della Tripla X o Trisomia X” di venerdì 24 novembre 2023 dalle 8.45 alle 14.30 in modalità on-line su piattaforma ZOOM.
L’incontro è aperto a famiglie, insegnanti, educatori e operatori sanitari.
Sono previsti crediti ECM per tutte le professioni sanitarie.
Per partecipare è necessario prima registrarsi e poi iscriversi al corso tramite TOM Policlinico.
- REGISTRAZIONE E ISCRIZIONE ENTRO DOMENICA 19/11
- INFORMAZIONI UTILI
- ACCREDITAMENTO ECM
- SEGRETERIA ORGANIZZATIVA
- RAZIONALE
- PROGRAMMA
- RELATORI
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1-REGISTRAZIONE E ISCRIZIONE ENTRO DOMENICA 19/11
Per partecipare è necessario essere registrati su TOM Policlinico: https://tom.policlinico.mi.it/tom_ospemami/registrazioneUtente.html
Dopo la registrazione, va effettuata l’iscrizione: http://tom.policlinico.mi.it . L’iscrizione dovrà essere rifatta ogni volta per ogni singolo incontro futuro.
Le iscrizioni saranno aperte fino al giorno 19/11/2023.
Le persone che non rientrano tra le professioni sanitarie previste per la formazione e cioè genitori, pazienti, famigliari ecc. devono registrarsi come “Altro – Non sanitari” nella prima parte della scheda e riportare i loro dati anagrafici nella seconda parte della scheda inserendo “Libero professionista” come tipo di rapporto di lavoro.
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2-INFORMAZIONI UTILI
Gli incontri sono gratuiti ed aperti a genitori, insegnanti, educatori e operatori sanitari e si svolgeranno in modalità videoconferenza.
Le iscrizioni sono previste fino ad esaurimento posti.
Sono previsti 450 posti complessivi sulla piattaforma.
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3-ACCREDITAMENTO ECM
Accreditamento ECM (Regione Lombardia) richiesto
per tutte le professioni sanitarie.
all’intera durata della videoconferenza.
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4-EGRETERIA ORGANIZZATIVA
Dr.ssa Domenica Mastromattei
Contatto mail: domenica.mastromattei@policlinico.mi.it
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5-RAZIONALE
Il momento di condivisione e confronto che questo webinar propone, nasce da un progetto decollato molti anni fa all’interno di un gruppo di lavoro multidisciplinare e interdisciplinare, trasversale a diverse unità operative della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico e coordinato dalla Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile dell’Infanzia e dell’Adolescenza (U.O.N.P.I.A), che ha strutturato e condiviso percorsi di formazione, di cura, laddove necessario, e di assistenza per bambini e adulti con variazioni maggiori dei cromosomi sessuali, con particolare riguardo agli aspetti genetici, pediatrici, internistici, neuropsichiatrici e psicologici. Gli obiettivi del lavoro sono stati principalmente due: 1) affiancare le famiglie con i loro specifici bisogni ed esigenze di cura e assistenza, 2) collaborare alla definizione di percorsi che potessero essere trasversali e funzionali alle esigenze delle ragazze e delle famiglie e che fossero anche esportabili in realtà esterne alla Fondazione.
Nello specifico la giornata di formazione si rivolge a famiglie e/o operatori di bambine, ragazze e giovani adulte con cariotipo 47, XXX, anche conosciuta come Sindrome della Tripla X o Trisomia X.
Questa condizione genetica presenta una prevalenza di 1-5 casi ogni 10 000 ma risulta ancora poco descritta nella letteratura scientifica più recente.
Per questo motivo si ritiene importante, alla luce della specifica esperienza clinica e di ricerca e delle nuove conoscenze, fornire un’informazione aggiornata e appropriata, sia alle famiglie che agli specialisti che maggiormente si possono trovare ad accogliere i bisogni di queste famiglie, come: genetisti, ginecologi, pediatri di libera scelta, medici di medicina generale, psicologi, neuropsichiatri dell’infanzia e dell’adolescenza.
L’obiettivo di questa formazione è condividere i dati raccolti in questi anni e riflettere sui possibili percorsi diagnostici e assistenziali, qualora questi si rendessero necessari, al fine di facilitare l’invio mirato e tempestivo ai diversi specialisti coinvolti nella cura, in un’ottica di monitoraggio, prevenzione e sostegno.
Sostegno non solo per i bisogni e le necessità delle persone con questo tipo di assetto genetico, ma anche alle famiglie per affrontare dubbi e preoccupazioni riguardo al presente e al futuro delle bambine e ragazze, tra cui il cruciale aspetto della comunicazione diagnostica alla figlia.
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6-PROGRAMMA
8.45 – Apertura lavori
Antonella Costantino
9.00 – Saluti e introduzione alla giornata
Paola Vizziello , Associazione XXX
9.10 – L’incontro con la diagnosi
Giulietta Scuvera, Ilaria Danesi, Antonella Greco, Marta Redaelli
9.40 – L’importanza della relazione medico-paziente
Lorenzo Colombo
9.50 – Discussione
10.20 – Pausa lavori
10.30 – Analisi della letteratura
Gaia Silibello, Laura Zampini
10.50 – Linguaggio e Apprendimento
Francesca Angeleri, Paola Zanchi
11.10 – Focus sugli aspetti emotivi e comportamentali
Federico Monti
11.20 – Presa in carico in età evolutiva
Nicoletta Masera, Paola Ajmone, Domenica Mastromattei
11.50 – Discussione
12.20 – La presa in carico dalla pubertà all’età adulta
Claudia Giavoli, Alessandro Politi, Elisa Restelli,Maria Mastrangelo, M. Giada Gramegna
13.00 – La comunicazione diagnostica alla bambina, alla ragazza e al suo contesto
Francesca Dall’Ara
13.20 – Buone pratiche sociali
Tatiana Amato
13.30 – Discussione
14.00 – Chiusura lavori
Paola Vizziello
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7-RELATORI
PAOLA FRANCESCA AJMONE – Neuropsichiatra Infanzia e
Adolescenza – SC Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza
-Fondazione IRCSS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico – Milano
TATIANA AMATO – Assistente Sociale
SC Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza – Fondazione IRCSS Ca’
Granda Ospedale Maggiore Policlinico – Milano
FRANCESCA ANGELERI – Logopedista
SC Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza Fondazione IRCSS Ca’
Granda Ospedale Maggiore Policlinico – Milano
LORENZO COLOMBO – Pediatra SC Terapia Intensiva Neonatale –
Fondazione IRCSS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico – Milano
MARIA ANTONELLA COSTANTINO – Past-President della Società
Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza- SINPIADirettore
SC Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza- Fondazione
IRCSS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico – Milano
FRANCESCA DALL’ARA – Psicologo Psicoterapeuta SC
Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza – Fondazione IRCSS Ca’
Granda Ospedale Maggiore Policlinico – Milano
ILARIA DANESI – Psicologo Psicoterapeuta SC psichiatria –
Fondazione IRCSS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico Milano
CLAUDIA GIAVOLI – Endocrinologo Pediatrico – SC Endocrinologia
Fondazione IRCSS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico – Milano
M. GIADA GRAMEGNA – Psicologo Psicoterapeuta – SS Consultorio
Familiare- Fondazione IRCSS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico –
Milano
ANTONELLA GRECO – Psicologo Psicoterapeuta – SC Psichiatria-
Fondazione IRCSS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico Milano
NICOLETTA MASERA – Pediatra di Libera Scelta- AST Brianza
MARIA MASTRANGELO – Medico chirurgo Specializzanda in
ginecologia e ostetricia- SC Ginecologia- Fondazione IRCSS Ca’ Granda
Ospedale Maggiore Policlinico – Milano
DOMENICA MASTROMATTEI – Psicologo- SC Neuropsichiatria
dell’Infanzia e dell’Adolescenza – Fondazione IRCSS Ca’ Granda Ospedale
Maggiore Policlinico – Milano
FEDERICO MONTI – Psicologo Psicoterapeuta- SC Neuropsichiatria
dell’Infanzia e dell’Adolescenza – Fondazione IRCSS Ca’ Granda Ospedale
Maggiore Policlinico – Milano
ALESSANDRO POLITI – Medico di Medicina Generale
ASL Città di Milano
MARTA REDAELLI – Psicologo Psicoterapeuta- SC Psichiatria-
Fondazione IRCSS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico Milano
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