1 – Come è nata l’idea del Gruppo SVITATI 47 e quale è stata la tua motivazione personale per fondarlo?
Il Gruppo SVITATI47 è nato per aiutare le persone con sindrome di Klinefelter a uscire dall’isolamento. Quando ero vicepresidente di UNITASK, notando il bisogno di condivisione nei congressi sulla sindrome, con l’approvazione del presidente Maurizio Fornasari, creai un gruppo WhatsApp per connettere pazienti conosciuti tramite l’Associazione e ai day hospital al Policlinico Umberto I di Roma.
Nel settembre 2015, durante un incontro conviviale a Roma, con alcuni amici con la mia stessa sindrome, decidemmo di creare un blog per fornire informazioni corrette sia sulla sindrome 47,XXY sia su altre aneuploidie. Il nome “SVITATI47” riflette l’approccio autoironico del gruppo. Il blog è stato arricchito, nel tempo, con contenuti appresi durante i congressi e grazie ad esperienze personali.
Dal 2015 il blog ha avuto due importanti restyling, diventando nel 2023 un sito web con sezioni dedicate a variazioni cromosomiche, genitorialità, interviste, eventi e video. Anche l’arrivo di nuove figure tra cui Maurizio Vittadini, Giuseppina Capalbo, Monica Peano, Simona Pagliano e Noemi Di Modugno, ha conferito sempre maggior consistenza e credibilità al nostro Gruppo e contribuito ad aumentare sensibilmente il numero di visualizzazioni del sito.
2 – Quali sono le principali sfide che il Gruppo ha affrontato nella diffusione di informazioni sulla sindrome di Klinefelter?
La sfida principale ottenuta è l’accettazione del nome “SVITATI47” in ambienti “seri” come quello medico e associativo. Con l’aumentare delle persone disposte ad esporsi, sono cresciute anche le risorse e le idee per divulgare i contenuti del sito tramite vari canali social, tra cui Facebook, YouTube, Twitter e Instagram. Nonostante l’assenza di un esperto SEO, il nostro sito ha raggiunto una buona visibilità online. Il sito ha sempre dato spazio ai medici, inizialmente con riprese di congressi (2016-2018) e poi, anche, con la rubrica “Conversazioni con gli specialisti”, intervistando esperti su temi generali e su aspetti specifici della sindrome di Klinefelter e delli altre aneuploidie cromosomiche.
3 – Puoi condividere alcune storie di successo o momenti significativi che hai vissuto grazie al Gruppo?
Un episodio significativo è stato l’”arruolamento” di Maurizio Vittadini. Nel 2017 mi contattò, su consiglio del suo psicoterapeuta, per superare la solitudine causata dalla mancata condivisione della sua sindrome al di fuori di una cerchia ristretta di familiari. Le indicazioni del suo psicoterapeuta, che ci conosceva, non furono molto precise visto che gli consigliò di contattare il Gruppo degli… “sbullonati”! Con questa indicazione leggermente “discostata”, impiegò quasi un mese per trovarci attraverso FB. Gli spiegai come il suo percorso potesse migliorare affrontando la situazione apertamente, poiché “l’invisibilità” peggiora l’aspetto psicologico delle persone con questa condizione genetica.
Maurizio, acquisendo consapevolezza e superando questa vergogna, tanto diffusa quanto ingiustificata, aderì con entusiasmo al nostro Gruppo, decidendo di presentarsi direttamente sul sito come “Svitato47” raccontando la sua storia con tanto di fotografie personali. Da quel momento iniziò a relazionarsi con giornalisti, enti, medici, editori producendo articoli di grande rilievo e visibilità, “mettendoci la faccia” come ad esempio nel format “Ma che razza di umani”.
Un altro episodio, indimenticabile, accadde il 1° gennaio 2019. Ero a casa di amici, ma passai il pomeriggio al telefono con un uomo la cui moglie, incinta, aveva ricevuto la diagnosi prenatale di sindrome di Klinefelter. L’uomo, deciso a interrompere la gravidanza, mi sfidò a convincerlo a rinunciare senza utilizzare argomentazioni ideologiche o moralistiche.
Aveva già consultato la genetista Faustina Lalatta, letto moltissimo online e guardato i nostri video dei congressi. Nonostante il suo livello di conoscenza, capii che la sua paura era legata alle possibili comorbidità. Gli spiegai i vantaggi della diagnosi prenatale per prevenire complicazioni e gli parlai delle ricerche e dei PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale). Poi con l’aiuto di Gennaro Petriccione (ex presidente della Sez. Campania dell’Associazione Klinefelter Italia), l’uomo e la moglie ebbero l’opportunità di conoscere una mamma di Milano.
A giugno 2019 (trovandomi presso la Clinica Mangiagalli di Milano per un evento formativo promosso dal nostro Gruppo sulla sindrome di Jacobs), andai, con Gennaro, a conoscere il figlio di quella coppia nato pochi giorni prima.
4 – Quali sono i miti più comuni sulla sindrome di Klinefelter che desideri sfatare?
I miti più comuni, sulla sindrome di Klinefelter, derivano dalla disinformazione, alimentata da siti di medici o sedicenti tali, che ripropongono testi obsoleti, spesso errati, creando inutili paure. Tra i miti da sfatare ci sono: la presunta eccessiva lunghezza degli arti, un’alta incidenza di micropene, ginecomastia e una presunta predisposizione all’omosessualità. Pertanto, come Gruppo, abbiamo deciso di approfondire i primi tre aspetti, con l’aiuto di esperti neonatologi e pediatri della Clinica Mangiagalli. Per quanto riguarda la propensione all’omosessualità, questa è solo una disinformazione diffusa che alimenta giudizi e pregiudizi, spingendo molti a nascondere la propria condizione genetica. Infatti le conseguenze del cromosoma X in più crea interpretazioni errate. La soluzione sta nel divulgare corrette informazioni, obiettivo principale del Gruppo SVITATI47 e dell’Associazione Nascere Klinefelter.
5 – Qual’è stata la spinta principale per unire le forze tra Gruppo SVITATI47 e Nascere Klinefelter?
La spinta principale è stata l’aver conosciuto, l’anno scorso al Congresso KING 3.0 presso Ospedale Humanitas di Rozzano e in successive occasioni congressuali a Roma e a Bologna, la Vicepresidente Pamela Pedretti.
Confrontandoci con lei abbiamo convenuto che era importante cercare di dare maggiore visibilità e un maggior peso, dal punto di vista numerico dei Soci, all’Associazione Nascere Klinefelter, da noi ritenuta la più professionale e importante per la sindrome di Klinefelter in Italia.
Per questo motivo da giugno ho iniziato a invitare i nostri simpatizzanti, sia gli adulti che i genitori, a iscriversi all’Associazione, per dare un forte segnale di apertura e anche di collaborazione.
Successivamente, con il loro permesso, ho inserito il Presidente Massimo Cresti nel gruppo di Whatsapp degli adulti e la stessa Pamela Pedretti nei due gruppi dei genitori.
Direi che in questi mesi ci sia stata una buona accoglienza dei miei inviti e spero che nei prossimi mesi continui questo flusso di diversi simpatizzanti verso l’Associazione.
6 – Quali vantaggi pensi porterà questa collaborazione per la comunità delle persone con la sindrome di Klinefelter?
Direi che c’è una grande collaborazione da parte del Gruppo SVITATI47 al progetto della Vicepresidente e della Associazione Nascere Klinefelter di aumentare significativamente il numero dei Soci!
Ritengo che sia di importanza fondamentale questo passaggio perché conferirà maggiore forza e incisività alle azioni dell’Associazione: verso il Servizio Sanitario Nazionale, verso risoluzioni di problematiche che esistono ancora tra le varie regioni italiane, verso le strutture scolastiche che, troppo spesso, tendono a penalizzare o a ridurre i diritti dei pazienti.
7 – Come pensi che questa collaborazione possa migliorare il supporto e la sensibilizzazione a livello nazionale?
La collaborazione tra i coordinatori del Gruppo SVITATI47 e l’Organo di Amministrazione dell’Associazione può migliorare la diffusione a livello nazionale delle informazioni tramite i social che, come ben sappiamo, sono alla portata di un numero sempre maggiore di utenti.
L’aspetto vantaggioso è quello di far risaltare l’importanza di essere partecipi attivi in una grande Associazione, che aiuterà i pazienti e le loro famiglie in un percorso assistenziale il più efficace possibile.
8 – Ci sono stati ostacoli nel processo di collaborazione con Nascere Klinefelter, e come li avete superati?
Io e Massimo Cresti facevamo parte di UNITASK, la prima Associazione italiana per la sindrome di Klinefelter. Successivamente, le nostre strade si sono separate: Massimo ha fondato l’Associazione Nascere Klinefelter, mentre io ho creato il Gruppo SVITATI47, per le persone con le principali aneuploidie dei cromosomi XY impegnandomi all’ascolto e al supporto gratuito e alla divulgazione delle corrette informazioni.
Quando SVITATI47 è cresciuto, grazie alle riprese dei congressi e alle interviste ai medici, abbiamo ricevuto numerose richieste di aiuto. Pur indicando spesso l’Associazione Nascere Klinefelter come il passo necessario per la presa in carico, in realtà pochi ci hanno dato ascolto.
Questo nel passato ha creato qualche piccolo inconveniente che però non ci ha distolto, entrambe le realtà, dal perseguire, attivamente, il comune obbiettivo: aiutare tutte le persone affette da questa condizione genetica.
La recente più stretta collaborazione tra il Gruppo SVITATI47 e l’Associazione Nascere Klinefelter è frutto della condivisione, da parte nostra, dell’IDEA UNIFICATRICE della Vicepresidente Pamela Pedretti. Io credo che lei sia la persona giusta, insieme ad altri Soci, per traghettare l’Associazione verso una dimensione rinnovata e operativa in quanto, ultimamente, se ne avverte sempre di più l’urgenza e la necessità.
9 – Come interagiranno le attività e gli obiettivi delle due realtà di volontariato?
Per il nostro Gruppo, l’obiettivo sarà quello di aumentare il più possibile il numero di persone a cui comunicare la buona e corretta informazione sulla sindrome di Klinefelter, dando risalto e forza alle eventuali proposte che l’Associazione Nascere Klinefelter riuscirà a produrre; infatti il nostro Gruppo continuerà nel suo cammino di informazione a 360° anche con tutte le altre realtà con cui stiamo collaborando da anni.
Per l’Associazione ci sarà la possibilità di farsi conoscere per quello che è: e cioè una grande organizzazione di volontariato che pone tra le sue priorità la protezione di tutte le persone nate con la sindrome di Klinefelter.
Nella divulgazione verrà evidenziata l’assoluta importanza di promuovere questo concetto: essere Soci di un’Associazione, anche se la propria presenza non ha a che fare direttamente con la stessa, è indice di grande civiltà verso tutte le persone fragili che ci circondano!
Anche riuscire a coinvolgere grandi gruppi imprenditoriali che possono fare la differenza: essere partecipi attivi per consentire di produrre ricerche mirate al raggiungimento di nuove frontiere per regalare una vita migliore!
10 – Vista l’importanza che il Gruppo SVITATI47 ha sempre dato alle Associazioni, come mai non ti sei iscritto prima a Nascere Klinefelter?
Ho, da sempre, molto rispetto per le attività delle Associazioni di pazienti con un consiglio direttivo proattivo nel coinvolgere le persone, come soci, sviluppando attività a loro favore e anche a favore di pazienti, in genere, con la stessa sindrome.
In particolare, per quanto riguarda l’Associazione Nascere Klinefelter, fin dal 2015 abbiamo, spesso, orientato chi ci contattava verso di loro. In seguito, sia il confronto con la vicepresidente Pamela Pedretti, sia la condivisione, a inizio estate 2024, della sua IDEA di creare un’unica forza compatta di pazienti, mi ha portato a voler riunire il maggior numero di persone in una grande Associazione operante, con efficienza ed efficacia, in difesa e per la promozione dei diritti per i pazienti e le loro famiglie. Per tutti questi motivi ho deciso che era giunto il momento di invitare tutti i nostri simpatizzanti, sia pazienti adulti sia genitori, ad iscriversi all’Associazione.
Ho iniziato ad impegnarmi fortemente in questo progetto già durante l’estate e, dopo il Congresso a Rimini di settembre, ho capito che era importante dare, io, per primo, il buon esempio aderendo a Nascere Klinefelter. Ai primi di quest’anno, infatti, ho inviato all’Associazione una mail, comunicando alla segretaria, il desiderio mio e di mia moglie di iscriverci e dal 13 gennaio 2025 siamo Soci a tutti gli effetti!
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Ringrazio di cuore il signor Adriano Coschiera e la redazione della rivista “Vivere Klinefelter” per avermi dato l’opportunità di raccontare la mia esperienza. È stato un vero piacere rispondere alle sue domande e contribuire alla diffusione di informazioni su un tema così importante come la sindrome di Klinefelter
Franco Ionio – Gruppo SVITATI47