“Ciclo di incontri: sindrome di Jacobs – 47, XYY” che si terrà venerdì 19 Maggio 2023 dalle 8.45 alle 14.30 in videoconferenza su piattaforma ZOOM.
L’incontro è gratuito ed aperto a famiglie, insegnanti, educatori e operatori sanitari.
Sono previsti crediti ECM per tutte le professioni sanitarie.
Per partecipare è necessario prima registrarsi a TOM e poi iscriversi al corso sempre tramite TOM Policlinico http://tom.policlinico.mi.it
1.REGISTRAZIONE E ISCRIZIONE
2.RAZIONALE
3.PROGRAMMA
4.RELATORI
1.REGISTRAZIONE E ISCRIZIONE
Dopo la REGISTRAZIONE, si deve effettuare l’iscrizione che deve avvenire per ogni singolo incontro.
Le iscrizioni saranno aperte fino al 14/05 p.v.
Tutti coloro che si sono già registrati a TOM (Training On-line Management) per partecipare a Corsi di formazione precedenti, non dovranno registrarsi di nuovo: potranno accedere a TOM con le loro credenziali e iscriversi al Corso di formazione.
Per eventuali difficoltà di REGISTRAZIONE a TOM e successiva ISCRIZIONE al corso è possibile rivolgersi al PROVIDER – Tel.: 02 5503.8327
Per eventuali necessità potete scrivere alla Dott.ssa Domenica Mastromattei: domenica.mastromattei@policlinico.mi.it.
Le persone regolarmente iscritte riceveranno via mail il link per collegarsi on-line, il giorno 19 maggio mattina alle 8:45, tramite la piattaforma ZOOM in videoconferenza con i relatori del Policlinico di Milano, circa tre giorni prima dell’incontro.
IMPORTANTE !!! I genitori devono registrarsi come “Altro – Non sanitari” nella prima parte della scheda e riportare i loro dati anagrafici nella seconda parte della scheda inserendo “Libero professionista” come tipo di rapporto di lavoro.
La seconda parte della scheda ha importanza solo nel caso in cui debba essere effettuata una fatturazione.
2.RAZIONALE
Il momento di condivisione e confronto che questo webinar propone, nasce da un progetto decollato molti anni fa all’interno di un gruppo di lavoro multidisciplinare e interdisciplinare, trasversale a diverse unità operative della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico e coordinato dall’Unità Complessa di Neuropsichiatria Infantile dell’Infanzia e dell’Adolescenza (U.O.N.P.I.A), che ha strutturato e condiviso percorsi di cura e assistenza per bambini e famiglie con variazioni maggiori dei cromosomi sessuali. Il percorso di valutazione e follow-up e la condivisione con le famiglie, hanno coinvolto gli ambiti della diagnosi, dell’assistenza e della cura, con particolare riguardo agli aspetti genetici, pediatrici, internistici, neuropsichiatrici e psicologici.
Gli obiettivi del lavoro sono stati principalmente due:
1) affiancare le famiglie con i loro specifici bisogni ed esigenze di cura e assistenza
2) collaborare alla definizione di percorsi che potessero essere trasversali e funzionali alle esigenze dei ragazzi e delle famiglie e che fossero anche esportabili in realtà esterne alla Fondazione.
Nello specifico la giornata di formazione si rivolge a famiglie e/o operatori di bambini e ragazzi con genotipo XYY, anche conosciuto come sindrome di Jacobs. Essendo questa condizione abbastanza rara (1/1000) e poco descritta nella letteratura scientifica più recente, si ritiene importante, alla luce della specifica esperienza clinica e di ricerca e delle nuove conoscenze, fornire un’informazione aggiornata e appropriata, sia alle famiglie che agli specialisti che maggiormente si trovano ad accogliere i bisogni di queste famiglie: genetisti, ginecologi, pediatri di libera scelta, neuropsichiatri dell’infanzia e dell’adolescenza.
L’obiettivo di questa formazione è condividere i percorsi diagnostici, assistenziali e i dati raccolti in questi anni, al fine di facilitare l’invio mirato e tempestivo ai diversi specialisti coinvolti nella cura, in un’ottica di monitoraggio, prevenzione e sostegno.
L’opportunità di essere seguiti con una presa in carico attenta e appropriata, può permettere alle famiglie di affrontare dubbi e preoccupazioni riguardo al presente e al futuro dei bambini e ragazzi, tra cui il cruciale aspetto della comunicazione diagnostica al figlio.
3.PROGRAMMA
8.45 – Apertura lavori
Antonella Costantino, Paola Giovanna Vizziello
9.00 – Saluti e introduzione alla giornata – Faustina Lalatta presenta le Associazioni e i Gruppi XYY
9.10 – 1a Tavola rotonda. La comunicazione della diagnosi
Moderatore: Paola Giovanna Vizziello
L’incontro con la diagnosi
Giulietta Scuvera, Nicoletta Valenti
L’importanza della relazione medico-paziente
Lorenzo Colombo
La comunicazione diagnostica al bambino, al ragazzo e al suo contesto
Francesca Dall’Ara
10.00 – Discussione
10.30 – Pausa caffè
10.45 – 2a Tavola rotonda. Il profilo di funzionamento e la presa in carico dei bambini e ragazzi con XYY.
Moderatore: Paola Francesca Ajmone
Analisi della letteratura e studio longitudinale
Domenica Mastromattei
Linguaggio e Apprendimento
Francesca Angeleri, Gaia Silibello
Focus sugli aspetti comportamentali
Federico Monti
Farmacoterapia
Paola Francesca Ajmone
La presa in carico in età evolutiva
Nicoletta Masera, Paola Giovanna Vizziello
12.15 – Discussione
12.45 – 3a Tavola rotonda. Il processo di transizione all’età adulta
Moderatore: Paola Giovanna Vizziello
La presa in carico in età adulta
Alessandro Politi, Emanuele Ferrante, Manuela Peserico
Buone pratiche sociali
Tatiana Amato
13.30 – Discussione finale e conclusioni
14.15 – Verifica ECM
4.RELATORI
PAOLA FRANCESCA AJMONE
Neuropsichiatra Infanzia e Adolescenza SC Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza – Fondazione IRCSS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico – Milano
TATIANA AMATO
Assistente Sociale
SC Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza – Fondazione IRCSS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico – Milano
FRANCESCA ANGELERI
Logopedista
SC Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza- Fondazione IRCSS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico – Milano
LORENZO COLOMBO
Pediatra
SC Terapia Intensiva Neonatale – Fondazione IRCSS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico – Milano
MARIA ANTONELLA COSTANTINO
Past-President della Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza- SINPIA
Direttore SC Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza- Fondazione IRCSS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico – Milano
FRANCESCA DALL’ARA
Psicologo psicoterapeuta
SC Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza – Fondazione IRCSS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico – Milano
EMANUELE FERRANTE
Endocrinologo
SC Endocrinologia – Fondazione IRCSS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico – Milano
FAUSTINA LALATTA
Medico Genetista Ambulatorio di Genetica Medica Humanitas San Pio X
NICOLETTA MASERA
Pediatra di libera scelta- AST Brianza
DOMENICA MASTROMATTEI
Psicologo
SC Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza – Fondazione IRCSS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico – Milano
FEDERICO MONTI
Psicologo psicoterapeuta
SC Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza – Fondazione IRCSS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico – Milano
MANUELA PESERICO
Psichiatra
SC Psichiatria – Fondazione IRCSS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico – Milano
ALESSANDRO POLITI
Medico di medicina generale – ASL Città di Milano
GIULIETTA SCUVERA
Medico genetista
SSD Genetica medica- Fondazione IRCSS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico – Milano